Mal ein ernsteres Thema - Mit einer Bitte um Spenden

[scaranow]

Hi Leute, ich hab heute mal ein etwas ernsteres und trauriges Thema.

Bei meiner besseren Hälfte in der Arbeit, und bei einigen Geschäften in der Nähe, hängt seit ein paar Tagen ein Spendenaufruf aus: Es gibt einen 5-jährigen Jungen, der an einem Gendefekt leidet. Dadurch, dass dieser Defekt zu spät erkannt wurde, wird dieser Junge in den nächsten paar Jahren (es sind kaum mehr als 2 Jahre wahrscheinlich) sterben. Er stirbt an einer Art rasend schneller Demenz, die das Gehirn soweit schädigt, dass es irgendwann einfach versagt und damit dann auch alle Organe.

Die Eltern des Jungen möchten ihm in der kurzen Zeit, die ihnen noch bleibt, so viele Wünsche wie möglich erfüllen.

Daher meine Bitte an euch, wenn ihr einen 10er übrig habt, spendet ihn doch an diese Familie! Wenn nur 100 Leute hier jeweils 10 Euro geben, sind das schon wieder 1000 Euro und damit ein paar schöne Tage für die Familie!

Die Bankverbindung für Spenden - von den Eltern des Jungen eingerichtet:
Spendenkonte: 2500140
BLZ: 75390000
Volksbank Nordoberpfalz

Ich wünsche euch allen, trotzdem, einen schönen 4. Advent.

Vielen Dank noch an Kathrin, für das OK, das hier veröffentlichen zu dürfen.

[Janinez]

Holzkunst die Idee evtl. auch unsere selbst gemachten Kunstwerke dort zu spenden und zu verkaufen finde ich auch super. Werde das mit der Leiterin durchsprechen, wenn sie mich evtl. wegen der Show kontaktiert.

[Gelöschter Benutzer]

@Janinez
Vielen Dank, denke falls sie so eine Aktion machen, sind sicher einige vielleicht dabei
Gruß Jürgen

[Janinez]

das ist ganz ganz super.........................................

[Benderman]

Ich spende bereits für die Stiftung Kinderkrebshilfe Mainz und die DGzRS.
So leit es mir für den kleinen und seine Familie auch tut, mit dem Geld um ihm ein paar unvergessliche Momente im Kreis der Familie zu geben, könntest du auch anderweitig Kinder vorm verhungern retten.
Die Liebe seiner Eltern kann man nicht in Geld aufwiegen, und diese Liebe ist das was er braucht, kein Fahrrad oder Achterbahn oder Delphinschwimmen.

[scaranow]

Interessant Bendermann, du kritisierst mich dafür, dass ich was für die Familie tun möchte und gleichzeitig sagst du selbst, dass du lieber an anonyme Organisationen was spendest, die sich mit was ganz ähnlichem beschäftigt.

Danke an alle, die für meinen Aufruf und für die Familie Verständnis haben.

Danke an dich, Holzkunst!

[Benderman]

Das sollte nicht als direkte Kritik rüberkommen.
Ich ecke bei sowas schon immer an, ein Tod wird hinausgezögert für einen Preis der andere Leben retten könnte, natürlich weiß ich auch das man den Preis eines Lebens nicht in Geld aufwiegen kann oder sollte. Aber Hilfe für die die es am nötigsten haben ist meine Meinung.
Allerdings ist das mit den anonymen Organisationen schon immer so eine Sache.
Aber ich will auch niemanden etwas vorschreiben, hab nur meine Meinung zum Thema geäußert.

[scaranow]

Schon klar, Benderman. Aber jeder kämpft um seine lieben! Und hier geht es, leider, wohl eher darum, die verbleibend Zeit schön zu gestalten. Natürlich haben die Eltern die Hoffnung, dass noch ein Ausweg gefunden wird.

Welches Kind hat es nötiger? Das mit tödlichem Krebs oder das mit einem tödlichen Gendefekt? Ich kann diese Entscheidung nicht treffen. Ich sehe einen Fall, bei dem ich einer Familie direkt helfen kann und sich nicht irgend ein Funktionär die Taschen voll stopfen kann.

Bitte nicht als Angriff verstehen. Ich finde es gut, wenn jemand seine Meinung sagt und diese vertritt. Ich hab direkt darauf geantwortet, weil sich, für mich, deine Aussagen widersprechen.

[Gelöschter Benutzer]

Benderman:
Ich spende bereits für die Stiftung Kinderkrebshilfe Mainz und die DGzRS.
So leit es mir für den kleinen und seine Familie auch tut, mit dem Geld um ihm ein paar unvergessliche Momente im Kreis der Familie zu geben, könntest du auch anderweitig Kinder vorm verhungern retten.

80% der Spenden über Organisationen verpuffen in den dazugehörigen Verwaltungsapparaten. Dazu gibt es auch einige Reportagen auf YouTube.

[scaranow]

Hi, ich schieb das Thema mal wieder etwas hoch. Leider gibt es noch nicht viele Neuigkeiten. Aber folgendes - Die Eltern hab von einer recht neuen Gen-Therapie erfahren: "Einem Forscherteam aus Frankreich und Amerika ist es durch eine Gentherapie mit abgeschwächten HI-Vieren gelungen, die Krankheit bei zwei Jungen zu stoppen. Vor den Weihnachtsfeiertagen 2013 wurde Maxis Krankenakte an diese Adressen weitergeleitet."
Und hier steht etwas über diese Therapie:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/article/815616/stat...

[Janinez]

Ein sehr interessanter Bericht, ich warte darauf, daß der Betrieb im KiGa wieder aufgenommen wird, dann kann ich mit den Leuten tel. und wir werden sehen, was wir machen können. Wäre doch toll, wenn unsere Community für diesen Jungen ein wenig zur Lebenserhaltung oder - verbesserung beitragen könnte